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      給愛一雙翅膀 2014中國文化財富慈善之夜開啟“粘寶寶”救治元年

      日期:2013-12-27 來源:華人頻道
       
        “爸爸媽媽,我什么時候才能長高?”這一句普通的提問在很多父母司空見慣,可是對于“粘寶寶”的父母卻是無法承受的痛。
        粘多糖貯積癥(以下簡稱粘多糖)是罕見病中的一種,身材矮小、面容粗陋、骨骼發育不良、智力低下,是粘多糖患者的主要病癥。這種因缺陷基因引發的病癥,會慢慢侵蝕心臟、骨骼、關節、神經系統,患者的普遍壽命在10歲—20歲之間。從嬰幼兒消磨到青年時代,然后燈枯油盡。
        據不完全統計,目前我國至少有上千名“粘多糖”患兒。這些小患者有一個很好聽的名字叫“粘寶寶”,但是他們的處境卻沒有名字溫馨。他們面臨著終日的疼痛,而國內卻沒有對癥藥品。盡管國外已經生產出部分類型的特效藥,但卻尚未進入中國市場而“一藥難求”。由于“粘多糖”為罕見病,患病占比極少,導致國內藥企業因研發、生產成本而無法投入。
        “粘寶寶”面臨著無法根治,終生需要用藥緩解的困境。在有特效藥的前提下,一個6歲病童一年的藥費是100多萬元人民幣,而且需要終生用藥。隨著年齡的增長,藥費還要不斷的增加。粘多糖家庭承受著精神及經濟的雙重壓力,這是任何一個家庭都無法承擔的痛。
        全社會的關愛是孩子們生命延續的最大動力,點滴愛心的匯聚都將凝聚成愛心之河潺潺不息。2014年1月19日,“給愛一雙翅膀” 2013中國文化財富慈善之夜,將在中國文化傳媒集團的鼎力支持下在北京舉辦!中國文化傳媒集團旗下的中傳文化財富研究院也將全力支持!
        中國文化傳媒集團將以其在文化行業的航母地位,全面帶動政界、商界、藝術界、演藝界共舉眾力,為“粘寶寶”們募集救治善款。晚會拍賣由特約協辦方北京華辰拍賣有限公司主持,拍賣所得將全部捐贈給中華少年兒童慈善救助基金會,作為粘多糖患者的醫治經費。
        “給愛一雙翅膀”慈善拍賣得到了眾多團體的傾力協助,加拿大溫哥華巨星舞臺藝術學院、中華社會文化發展基金會、中國社會福利基金會暖流計劃公益基金、天使媽媽救助基金、大愛金色陽光慈善教育基金、美國拜馬琳生物制藥有限公司、泊藏珠寶城、芭樂傳媒、墨籌藝術網、北京三希堂藝術院、華人頻道、人民日報海外版書畫收藏頻道、中國電視臺《藝術中國》節目組和北京正宇粘多糖罕見病關愛中心等眾多機構聯手推動全社會對“粘多糖癥”的關注,呼吁更多的愛心人士加入到關注“粘多糖”的行動中。
        讓“粘寶寶”們可以快樂生活,甚至恢復健康,將是大家不斷追尋的目標,而這,也將是全社會對于每個生命給予充分尊重的重要體現。1月19日,將是一個新的起點,從這一刻起,更多的愛將包圍“粘寶寶”,更多的善心將向他們匯聚。
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